Senni Antamaniemi, 30, ramppaa vessassa yötä päivää, mutta silti vahinkoja sattuu: “Harva tietää, mitä on elämä haavaisen paksusuolentulehduksen kanssa”
Sen piti olla ihan erityinen päivä Senni Antamaniemelle ja hänen pienelle Siiri-tyttärelleen.
Keskosena kaksi kuukautta aikaisemmin syntynyt Siiri oli saavuttanut synnytyksen lasketun kalenteri-iän ja oli aika viedä hänet vauvavalokuvaukseen. Aluksi kaikki sujui hyvin.
Sitten Sennin mahassa muljahti. Hän tyrkkäsi vauvan hämmentyneelle valokuvaajalle ja ryntäsi vessaan. Liian myöhään, kuten niin usein ennenkin. Uloste tahrasi Sennin leggingsit kauttaaltaan.
– Siinä näkee haavaisen paksusuolentulehduksen raadollisuuden. Kaikki muuttuu hetkessä. Yhtäkkiä siivoan ventovieraassa vessassa housujani ja ajattelen, että mähän haisen ihan hirveälle, Senni kertoo.
Tapaamme ensimmäistä, mutta emme viimeistä kertaa kesällä 2020. Senni on 29-vuotias ja Siiri jo melkein yksivuotias.
Vahinkoja sattuu edelleen jatkuvasti, vaikka Senni käy vessassa jopa 20 kertaa päivän aikana ja kymmenisen kertaa öisin. Muisto vauvavalokuvauksesta saa vieläkin kyyneleet kirpoamaan hänen silmiinsä.
Senni oli varautunut tilanteeseen kaikin tavoin. Ollut syömättä ja juomatta, ottanut lääkkeet. Silti se tapahtui. Taas.
– Kun jälkeenpäin katselen niitä kuvia, joiden pitäisi olla ihanimmat kuvat tytöstäni, näen vain itseni nöyryytettynä ja häpeissäni ja ajattelen, että tästä on otettu vielä valokuvat, oikein kirsikkana kakun päällä.
Verta vessapaperissa
Se oli alkanut vaivihkaa kolme vuotta aikaisemmin keväällä 2017.
Senni oli 26-vuotias ja eli elämänsä parasta aikaa. Hän oli juuri tavannut lapsensa tulevan isän Marko Lepän, sairaanhoitajan työ lastenosastolla oli mukavaa ja matkustelu sekä agility-koirien kanssa harrastaminen rikastutti vapaa-aikaa.
Sitten Senni sairastui vatsatautiin. Tai niin hän ensin luuli.
Kun tauti ei ottanut talttuakseen, vessapaperissa näkyi verta ja Senni meni yhä huonompaan kuntoon, hän tiesi alitajuisesti, että kyse oli suolistosairaudesta. Silti hän järkyttyi, kun sai kolme viikkoa sairastumisestaan diagnoosin: haavainen paksusuolentulehdus.
Leikkaus vai avanne?
Jo kolme kuukautta diagnoosin jälkeen lääkäri mainitsi leikkauksen ja avanteen. Sitä Senni ei halunnut ottaa kuuleviin korviinsa.
– Totta kai söin lääkärin määräämät lääkkeet, mutta aloin miettiä, voisinko jotenkin parantaa tämän itse. Olin vasta 26-vuotias ja vielä hetki sitten elämäni kunnossa, Senni muistelee.
“Kaikilla on joskus vatsavaivoja”, tai “kaikkia vähän turvottaa”. Senni on saanut tarpeekseen muiden ihmisten vähättelystä.
– Ihmiset eivät oikeasti tiedä, minkälaista on elää tällaisen sairauden kanssa. Olen perfektionisti, ja tykkään pitää ohjat käsissäni. Ja yhtäkkiä ei voi luottaa edes omaan persereikäänsä, hän puuskahtaa.
Suomi tautikärjessä
Kukaan ei tiedä, miksi suolistosairaudet lisääntyvät. Mysteeriä yritetään selvittää ympäri maailmaa, myös Suomessa.
– Yhtä syytä ei taatusti ole, sanoo Tampereen yliopistosairaalan vatsaelinsairauksiin erikoistunut gastroenterologian erikoislääkäri Airi Jussila, joka on tehnyt väitöskirjan tulehduksellisista suolistosairauksista.
Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat parantumattomia autoimmuunisairauksia, joissa elimistön puolustusjärjestelmä hyökkää omia kudoksia vastaan. Niitä kutsutaan myös IBD-sairauksiksi (Inflammatory Bowel Disease). Yleisimmät niistä ovat haavainen paksusuolentulehdus ja Crohnin tauti.
– Joka vuosi tulee enemmän uusia tapauksia. Suomessa on Färsaarten jälkeen eniten haavaista paksusuolen tulehdusta maailmassa. Uskon, että ruokavaliolla ja ympäristön muutoksilla on suuri rooli sairauden puhkeamisen kannalta, Jussila sanoo.
Suomessa potilaiden määrä on räjähtänyt kasvuun: 2000-luvun alussa tulehduksellisia suolistosairauksia oli diagnosoitu noin 20 000, nyt niitä on 55 000 ja kymmenen vuoden kuluttua arviolta yli 70 000. Airi Jussilasta on selvää, että sairaus liittyy länsimaiseen elintapaan.
– Kanadalaistutkimuksessa kävi ilmi, että viisi ensimmäistä elinvuotta merkitsevät eniten IBD:n puhkeamisen kannalta. Maaseudulla asuminen suojasi sairastumiselta, Jussila kertoo.
Sairastuminen ei ole iästä kiinni, mutta useimmat saavat diagnoosin 15–35-vuotiaana. Yksilötasolla oireet voivat olla hyvinkin vaihtelevia.
– Lähes kaikilla on pahenemisvaihe, pienellä osalla tauti on aktiivinen koko ajan ja osalla taas on pitkiä rauhallisia aikoja. Edelleenkään ei tiedetä, mikä laukaisee pahenemisvaiheen, Jussila sanoo.
Yöt vessan lattialla
Palataan hetkeksi Sennin luokse vuoteen 2017.
Pahimmillaan Senni otti öisin peiton ja tyynyt vessaan ja nukkui vessan lattialla, kun ei jaksanut juosta edestakaisin koko yötä. Hän päätti tehdä kaikkensa taltuttaakseen vaivansa.
Senni kokeili kaikki mahdolliset ruokavaliot: maidottoman, gluteenittoman, vähähiilihydraattisen, ketogeenisen, sokerittoman. Hän piti nestepaastoja, jätti pois lihan, milloin mitäkin.
– Ne kaatuivat kaikki. Huomasin, että vaikka noudatan tiettyä ruokavaliota jopa kuukausia, niin mikään ei auttanut, Senni kertoo.
Ainoa lääke joka auttoi edes vähän, oli kortisoni. Mutta se turvotti, lihotti – ja valvotti.
– Valvoin yöt sitten lääkityksen takia, nukuin ehkä 2–3 tuntia yössä.
Ajan ja paikan ryppäät
Erikoislääkäri Airi Jussila vahvistaa, että kortisoni rauhoittaa akuuttia tulehdusta, mutta pitkäaikaiskäyttöön liittyy paljon haittoja.
Tampereella on meneillään tutkimus, jonka alustavien tulosten mukaan tulehduksellisiin suolistosairauksiin sairastuneiden lasten ja nuorten asuinpaikoista näyttää muodostuneen ajan ja paikan ryppäitä.
Tutkimus on vielä kesken, ja paljon muutakin pitäisi tutkia: miten löydettäisiin oikea lääkitys oikeaan aikaan tai mikä on ruokavalion merkitys taudin puhkeamiselle?
– Pitäisi myös selvittää, millä keinoilla voitaisiin ehkäistä tulehduksellisten suolistosairauksien syntyä, Airi Jussila pohtii.
Jännittävä raskausaika
Alkuvuonna 2019 Senni sai kuulla odottavansa vauvaa.
– En uskaltanut nauttia yhdestäkään päivästä, vaan pelkäsin koko ajan, että tauti tai lääkkeet tekevät vauvalle jotakin ja että raskaus menee kesken.
Raskausviikkoja ei ollut koossa edes 20, kun lääkäri totesi että Sennin kannattaisi harkita paksusuolen leikkausta ennen kuin vauva kasvaa liikaa ja leikkaus on liian myöhäistä tehdä.
– Muistan, kun silloin istuin suihkun lattialla ja ajattelin, miten itsekäs olen kun saattanut itseni raskaaksi ja vaarannan esikoiseni elämän, Senni sanoo ja purskahtaa itkuun.
Vaikuttaako vauvaan?
Tilanne parani hetkeksi, kun lääkärit päättivät kokeilla vielä yhtä uutta lääkettä, jota käytetään elinsiirtopotilailla. Senni kävi viikoittain verikokeissa, joissa lääkeainepitoisuuksia seurattiin ja leikkausta päätettiin siirtää.
– Kun viimeisen kerran kävin äitiyspoliklinikalla, olin todella huonossa kunnossa. En pystynyt enää syömään mitään ja pelkäsin, että se vaikuttaa vauvaan.
Synnytys päätettiin käynnistää viikolla 33, seitsemän viikkoa ennen laskettua aikaa. Kolme viikkoa myöhemmin vauva pääsi kotiin.
Senni onnistui imettämään, mutta teki sitä usein vessanpytyllä istuen. Vaivat jatkuivat, ja elämää hankaloitti se, että Siirin isä Marko työskentelee rakennustyömailla ympäri Suomen. Sennin oli pärjättävä mahdottomassa yhtälössä: vauva, koira ja epäluotettava, valtavia kipuja aiheuttava suoli.
Äitiysloma loppui, mutta töihin paluusta hän ei uskaltanut edes haaveilla.
Myös ulkopuolisten kommentit satuttivat. “Kyllä mä tiedän, miltä susta tuntuu, kun mulla oli vatsatauti vuonna 2010” tai “kannattaako syödä sitä ruisleipää”, “älä syö roskaruokaa”, “onneksi et ole langanlaiha, sulla on varaa vähän ripuloidakin”, “onhan sulla varaa pudottaa tuota painoa” ja niin edelleen.
– Eihän kukaan mene ykköstyypin diabeetikollekaan sanomaan, että olet aiheuttanut tuon itse kun syöt sokeria liikaa. Ihmiset sanovat ihan hirveitä asioita. Ja ne jäävät mieleen, Senni kertoo.
Hyvästi, sairas suoli
Ensitapaamisemme aikoihin kesällä 2020 Senni on päättänyt hankkiutua suolesta eroon.
Leikkauspäivämäärää ei ole vielä tiedossa, kuten ei sitäkään, saako hän sen jälkeen avanteen vai onnistutaanko hänelle rakentamaan j-pussi vatsan sisään. Silloin paksusuoli poistetaan kokonaan ja ohutsuolesta rakennetaan j-pussi paksusuolen virkaa toimittamaan.
– Vielä vuosi sitten olin sitä mieltä, etten ikinä suostu leikkaukseen ja avanne on kamalinta, mitä voin kuvitella. Nyt vain toivon, että pääsisin eroon tuosta suolesta josta ei ole mitään hyötyä, päin vastoin.
Kesällä 2021 tapaamme Sennin vielä kerran. Perjantai-dokkari Sennin sairas suoli valmistuu samana syksynä. Miten leikkaus onnistui? Miten Senni voi nyt? Katso dokkari täältä.
Lue lisää:
Sennin blogi: Colitiscankissmybutt (siirryt toiseen palveluun)