\u2013 Kuusi vuotta sitten l\u00e4\u00e4k\u00e4rit sanoivat, ett\u00e4 sin\u00e4 el\u00e4t vain muutaman p\u00e4iv\u00e4n. Mutta t\u00e4ss\u00e4 sit\u00e4 ollaan, kuusivuotias eskarilainen. Vai mit\u00e4 muru, oletko sin\u00e4 kuusi?<\/p>\n T\u00e4n\u00e4\u00e4n Hilda Aino Lyydia Tolonen<\/strong> on puettu vihre\u00e4\u00e4n prinsessamekkoon. H\u00e4n katselee kynttil\u00f6it\u00e4 vaaleanpunaisessa sy\u00f6tt\u00f6tuolissa – siin\u00e4, jonka \u00e4iti lupasi tytt\u00e4relleen, jos t\u00e4m\u00e4 ikin\u00e4 oppisi istumaan.<\/p>\n Hilda n\u00e4ytt\u00e4\u00e4 ny\u00f6kk\u00e4\u00e4v\u00e4n.<\/p>\n H\u00e4nell\u00e4 on kromosomih\u00e4iri\u00f6 Trisomia 18, h\u00e4n on vaikeasti kehitysvammainen ja eritt\u00e4in infektioherkk\u00e4. Ennen koronaa Hilda sairasti keuhkokuumeita tiuhaan ja vietti sairaalassa viikon tai pari l\u00e4hes joka kuukausi.<\/p>\n Vain yksi kymmenest\u00e4 trisomialapsesta selvi\u00e4\u00e4 ensimm\u00e4isest\u00e4 elinvuodesta.<\/p>\n \u2013 Hildan kuudes syntym\u00e4p\u00e4iv\u00e4 tuntuu aika uskomattomalta. Aika on mennyt nopeasti, mutta onhan siihen mahtunut todella paljon kaikenlaista. En sanoisi, etten p\u00e4iv\u00e4\u00e4k\u00e4\u00e4n vaihtaisi pois, Saara muistelee.<\/p>\n Kun kuvasimme Perjantai-dokkaria Hilda \u00e4l\u00e4 kuole<\/em> kaksi ja puoli vuotta sitten, kev\u00e4ttalvella 2020, olimme kaikki todella peloissamme. Korona l\u00e4hestyi Suomea ja infektioherk\u00e4lle Hildalle se oli erityisen suuri uhka.<\/p>\n Tolosen uusperheeseen kuuluivat silloin Saaran pojat Anton, Samuel ja Daniel, Jukan tyt\u00e4r Iida sek\u00e4 Saaran ja Jukan yhteiset lapset Hilda ja Iisak.<\/p>\n Viimeisen\u00e4 kuvausp\u00e4iv\u00e4n\u00e4 koululaiset tulivat kotiin uutisen kanssa: koulut suljettaisiin seuraavalla viikolla. Saara-\u00e4iti odotti viimeisill\u00e4\u00e4n perheen seitsem\u00e4tt\u00e4 lasta. Oli selv\u00e4\u00e4, ett\u00e4 h\u00e4nen olisi l\u00e4hdett\u00e4v\u00e4 synnytt\u00e4m\u00e4\u00e4n yksin.<\/p>\n Kes\u00e4ll\u00e4 2022 \u201ckoronavauvoja\u201d on kaksi, kaksivuotias Selma ja puolivuotias Sylvi. Pahimmat pelot koronasta eiv\u00e4t ole toteutuneet, p\u00e4invastoin.<\/p>\n \u2013 Hildan n\u00e4k\u00f6vinkkelist\u00e4 korona on ollut hyv\u00e4 asia, Jukka Tolonen<\/strong> summaa.<\/p>\n Kev\u00e4\u00e4ll\u00e4 2020 perhe bunkkeroitui tiiviisti kotiin piiloon koronaa. Jukka j\u00e4i pois fysioterapeutin ty\u00f6st\u00e4\u00e4n, ja lapset k\u00e4viv\u00e4t kotikoulua. Saara on koulutukseltaan varhaiskasvatuksen opettaja.<\/p>\n Kaikki kontaktit perheen ulkopuolisiin j\u00e4seniin karsittiin pois, sis\u00e4harrastukset vaihtuivat ulkoharrastuksiin eik\u00e4 kotiin p\u00e4\u00e4stetty vieraita.<\/p>\n \u2013 Jos jossakin on virus tarjolla niin Hilda imaisee sen takuulla. Siksi maskin k\u00e4ytt\u00f6 on ollut meille siunaus, Jukka kertoo.<\/p>\n Perheess\u00e4 on Hildan vuoksi oltu aina tarkkoja puhtaudesta. Koronan pelko pakotti entist\u00e4kin pidemm\u00e4lle. Nyt vaatteet vaihdetaan ja matkapuhelimet sek\u00e4 \u00e4lykellot desinfioidaan kotiin tultaessa.<\/p>\n \u2013 N\u00e4it\u00e4 asioita ei tullut ajatelleeksi ennen koronaa, mutta ne ovat osoittautuneet hyvin tehokkaiksi k\u00e4yt\u00e4nn\u00f6iksi. Hilda oli terveen\u00e4 ensimm\u00e4ist\u00e4 kertaa monta kuukautta per\u00e4kk\u00e4in sen j\u00e4lkeen, kun korona alkoi maaliskuussa.<\/p>\n Seuraavan vuoden tammikuussa Hilda oli kasvanut pituutta 10 sentti\u00e4.<\/p>\n \u2013 Me olemme tajunneet, ettei meid\u00e4n ole pakko ottaa kaikkea viruskuormaa seiniemme sis\u00e4\u00e4n. Se on ihmeellist\u00e4, ett\u00e4 n\u00e4inkin voi el\u00e4\u00e4, Saara hymyilee.<\/p>\n Kun sairaalakierre on ollut katkolla yli kaksi vuotta, ihmeit\u00e4 riitt\u00e4\u00e4: Hilda on oppinut istumaan, seisomaan tuettuna ja tukeutumaan k\u00e4siins\u00e4.<\/p>\n \u2013 Nyt Hilda sai k\u00e4velytelineen, jonka avulla h\u00e4n voi harjoitella askelten ottamista. Sit\u00e4 ei olisi voinut kuvitellakaan ennen koronaa, Jukka kiittelee Hildaa korona-aikana et\u00e4ohjeistanutta fysioterapeuttia.<\/p>\n Koronan pitkittyess\u00e4 Jukka palasi t\u00f6ihin vietetty\u00e4\u00e4n yli nelj\u00e4 ensimm\u00e4ist\u00e4 kuukautta kotona – mutta t\u00e4ll\u00e4 kertaa h\u00e4n sai tehd\u00e4 t\u00f6it\u00e4 tauotta.<\/p>\n \u2013 Ennen koronaa Jukka saattoi olla viikon kuukaudessa pois t\u00f6ist\u00e4 sairaalassa Hildan kanssa, Saara muistuttaa.<\/p>\n Jukka k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 tehokkaimpia mahdollisia maskeja t\u00f6iss\u00e4 ja toivoo my\u00f6s asiakkaiden k\u00e4ytt\u00e4v\u00e4n maskeja. Itse h\u00e4n aikoo jatkaa maskink\u00e4ytt\u00f6\u00e4 my\u00f6s kaupassa.<\/p>\n \u2013 Ymm\u00e4rr\u00e4n ihmisten tuskan maskien kanssa, mutta meill\u00e4 se hy\u00f6tysuhde on niin hyv\u00e4, ett\u00e4 aiomme jatkaa edelleen. On vaan niin mahtavaa, ett\u00e4 saamme olla terveen\u00e4, Jukka iloitsee.<\/p>\n Ilmassa on kes\u00e4ll\u00e4 2022 my\u00f6s huolta. Rajoitukset v\u00e4istyv\u00e4t, uusia virusvariantteja odotetaan saapuvaksi, eik\u00e4 kukaan osaa ennustaa syksy\u00e4.<\/p>\n \u2013 Nyt kun rajoitukset on purettu, pelottaa taas enemm\u00e4n. Jotkut ihmiset v\u00e4h\u00e4ttelev\u00e4t Hildan tilannetta. He eiv\u00e4t ymm\u00e4rr\u00e4 millaista on katsoa lasta sairaalas\u00e4ngyn vieress\u00e4 ja mietti\u00e4, mit\u00e4 seuraavaksi tapahtuu, Saara sanoo.<\/p>\n Syksyll\u00e4 Hildan esikoulu alkaa todenn\u00e4k\u00f6isesti kotiopetuksena erityisopettajan kanssa.<\/p>\n My\u00f6s muut lapset ovat olleet kotikoulussa silloinkin, kun heid\u00e4n luokkakaverinsa palasivat pulpetteihin. Yksi katraasta muutti mummolaan voidakseen k\u00e4yd\u00e4 koulua luokkansa kanssa. Kev\u00e4\u00e4ll\u00e4 kaikki k\u00e4viv\u00e4t koulua koulussa, mutta kotiin ei edelleenk\u00e4\u00e4n voi kutsua kavereita.<\/p>\n Jukka muistuttaa, ettei korona ole ollut Tolosen perheelle pelk\u00e4st\u00e4\u00e4n hyv\u00e4 asia, ennemminkin melkoista painetestausta.<\/p>\n \u2013 Korona on vaatinut Hildan sisaruksilta ihan valtavasti uhrauksia, eik\u00e4 t\u00e4m\u00e4 meille vanhemmillekaan ole helppoa ollut. Mutta Hildan n\u00e4k\u00f6vinkkelist\u00e4 oikein hyv\u00e4.<\/p>\n Luen my\u00f6s Hildasta vuosina 2018 ja 2020 tehdyt jutut:<\/strong><\/p>\n Pikku Hildan ei pit\u00e4nyt el\u00e4\u00e4: \u201cEdelleenkin jotkut l\u00e4\u00e4k\u00e4rit sanovat, ett\u00e4 kohta Hilda kuolee \u2013 se vaikeuttaa hoitojen ja avun saamista\u201d<\/a><\/p>\n Hilda-vauva el\u00e4\u00e4 ja voi hyvin vastoin ennusteiden: \u201dMe uskoimme, kun l\u00e4\u00e4k\u00e4rit sanoivat Hildan kuolevan\u201d<\/a> Saara Toloselle ehdotettiin aborttia 20. raskausviikolla. Kun Hilda-vauva syntyi, h\u00e4nelle luvattiin elinaikaa vain kahdesta p\u00e4iv\u00e4st\u00e4 pariin viikkoon. T\u00e4ll\u00e4 viikolla tytt\u00f6 t\u00e4ytti vuoden ja 10 kuukautta.<\/a><\/p>\n <\/p>\n![\"Hilda](\"\/\/images.cdn.yle.fi\/image\/upload\/w_959,h_743\/39-96764962a1db751118b.jpg\")
![\"Jukka](\"\/\/images.cdn.yle.fi\/image\/upload\/w_959,h_1706\/39-96765962a1dd43218f0.jpg\")
Korona oli erityinen uhka<\/h3>\n
![\"Sirarukset](\"\/\/images.cdn.yle.fi\/image\/upload\/w_958,h_719\/39-96765762a1dcb1cc1b5.jpg\")
Maskin k\u00e4ytt\u00f6 on siunaus<\/h3>\n
K\u00e4velyteline ja t\u00f6it\u00e4 tauotta<\/h3>\n
![\"Selma,](\"\/\/images.cdn.yle.fi\/image\/upload\/w_958,h_719\/39-96765262a1dc0c3ae87.jpg\")
Sisaruksilta valtavasti uhrauksia<\/h3>\n
![\"Kuusivuotias](\"\/\/images.cdn.yle.fi\/image\/upload\/w_958,h_539\/39-96766762a1df70ea8c3.jpg\")