Hanna löysi äitinsä papereista koodin F00 ja tiesi heti, mitä se tarkoittaa – ”Täältä tullaan, toinen kierros”

Olen käynyt neurologilla, äiti sanoi yllättäen olohuoneessa tyttärelleen Hannalle. Lääkärikäynnin syyksi hän kertoi luonteensa muuttumisen, saamattomuutensa.

Pian äiti toi paperipinon ja pyysi Hannaa käymään ne läpi.

Yhden paperin keskellä oli diagnoosi: F00.

Se oli Hannalle hyvinkin tuttu. Alzheimerin tauti.

Hannan isä oli sairastunut muistisairauteen 2009. Nyt sama lääkäri oli tutkinut äidin.

Hanna tuijotti paperia mykistyneenä.

”Semmosta”, äiti sanoi.

Laskettuaan paperin pöydälle Hanna sai kuiskattua itselleen: Täältä tullaan, toinen kierros, Hanna Jensen kertoo uutuuskirjassaan Äitini muistina – Toinen kierros (Siltala).

Siinä hän kertoo arjestaan muistisairaan äitinsä rinnalla. Hän on puhunut kirjasta äitinsä kanssa.

Kun äiti sairastui 2015, isän kuolemasta oli kulunut ainoastaan kolme vuotta. Aika pian selvisi, että Alzheimerin taudissa ei ole yhtä taudinkuvaa. Äidin oireet olivat osittain hyvin erilaisia kuin isän, vaikka kumpaakin olivat lakanneet riennot kiinnostamasta.

Isä jäi kotiin eikä enää liikkunut. Terveinä päivinään hän oli kärkäs ja ärhäkkä, mutta sairastuessaan hänestä tuli todella hyväntuulinen, hiljainen ja ujo.

– Äitiä ei ole pidätellyt mikään. Hän on painanut ympäri Helsinkiä koko ajan ja puhuu kaikille, Hanna Jensen kertoo.

– Äiti on todella aktiivinen, en ole pysynyt perässä.

Muutokset aivoissa tapahtuvat hitaasti. Hanna Jensen muistelee, että 2015 äiti kävi vielä itse ruokakaupassa ostoksilla. Nyt lähimuisti on huono. Enää ei puhuta mistään ajankohtaisesta.

– Puhumme huonekaluista ja aina samoista asioista.

Muistisairaus teki aluksi äidistä hyvin suorasukaisen, äänekkään arvostelijan. Hänen lempisanansa olivat helvetti ja paska. Ja paskanmarjat.

– Jokainen muistisairaan omainen tuntee joskus häpeää, Hanna Jensen sanoo.

Kerran äiti nuoli ravintolassa jälkiruokalautasen. Tytär seurasi vieressä ällistyneenä.

”En unohtaisi koskaan, kuinka äiti lähti kerran Temppeliaukion kirkkokonsertin päätteeksi kulkemaan määrätietoisesti kohti orkesterin huilistia, joka oli hänen mielestään soittanut ”haarat levällään, liian lyhyessä hameessa”, Hanna Jensen kertoo kirjassaan Äitini muistina – Toinen kierros.

Elokuun 10. päivä ilmestyvä teos on jo Hanna Jensenin toinen kirja muistisairaudesta. Vuonna 2013 ilmestynyt tietokirja 940 päivää isäni muistina (Teos) ylsi Tieto Finlandia -ehdokkaaksi.

Muistisairausdiagnoosi ei ole kuolemantuomio, geriatri Harriet Finne-Soveri muistutti Jensenin isän sairastuessa. Diagnoosi on tieto siitä, että alkamassa on uusi, toisenlainen elämänvaihe.

– Se on hyvin sanottu, ja kaikkien perheiden pitäisi saada kuulla se, koska muistisairauden toteaminen voi olla pelottava hetki.

– Alzheimerista sanotaan aina, että se on kauhean pelottava tauti, mutta kun on katsonut omien ja muidenkin läheisiä, yllättävän moni jatkaa aivan hyvää elämää pitkäänkin.

Monet yrittävät alussa salata muistisairautensa, päinvastoin kuin Hannan äiti, joka kävi itse geriatrilla. Lääkärissä käyminen oli äidille tyypillistä. Hän on aina rakastanut tavata ihmisiä ja keskustella.

– En tiedä ketään yhtä sosiaalista ihmistä kuin äiti.

Arvoitukseksi on jäänyt, miksi äiti ei kertonut muistisairaudestaan suullisesti vaan halusi, että tytär lukee sen tiedon. Oliko asia hänelle vaikeaa, koska Hannan isälläkin oli ollut muistisairaus? Vai halusiko hän jotenkin suojella?

– Totesin, että se oli hänen tapansa kertoa se. Hän ei ole vieläkään halunnut puhua sairaudestaan.

– Suoruuden määrä on asia, mitä olen miettinyt paljon. Usein ajatellaan, että on parasta puhua, mutta pitää kunnioittaa sitäkin, että kaikki eivät halua.

Toinen kierros muistisairaan omaisena on erilainen. Hanna Jensen on alkanut ymmärtää muistisairautta enemmän.

– En hermostu kovin helposti enää mistään. En voi asialle mitään. On erittäin paljon helpompi elää, kun rauhassa hyväksyy tilanteen ja miettii, miten tämä olisi mahdollisimman hyvää elämää tästä eteenpäin.

”

On erittäin paljon helpompi elää, kun rauhassa hyväksyy tilanteen ja miettii, miten tämä olisi mahdollisimman hyvää elämää tästä eteenpäin.

Hanna Jensenin isä muuttui muistisairauden takia hyväntuuliseksi. Iso ero on ollut se, että äiti oli muistisairautensa alkuvuodet hyvin vihainen – ja se kohdistui Hannaan.

– Ehkä äiti ajattelee, että miksi elämä tällaista laittoi, voisin tulkita.

– Sen vihaisuuden kanssa tasapainottelu on ollut aikamoisen haastavaa. Olen kestänyt sen, kun ajattelen, että äidillä on hyvä olla joku, jolle saa kiukun sanottua.

Viha nosti ensimmäisen kerran päätään, kun tavallinen arki loppui ja äidin piti muuttaa muistisairauden takia pois kodistaan.

– Minulla kesti kauan ymmärtää, että ei hän ole välttämättä koko ajan vihainen. Kun puhelumme on loppunut, asiat voivat olla hyvin, vaikka minä jäin kotona miettimään, että onpa rankkaa.

Epäonnistuneet asumisjärjestelyt värittivät äidin elämää monta vuotta. Tyytymättömyyden vuoksi muuttoja on ollut useampia. Vihaisuus loppui vasta, kun senioritalosta löytyi kaunis kaksio.

– Tuli yllättävä käänne, jota en ollut ajatellut. Äiti alkoi pyytää minua kylään ja iloitsi näkemisestäni.

– Äiti–tytär-suhteessa palattiin vanhaan hyvään, ja sitä en odottanut tapahtuvaksi. Se on ollut tietysti aivan ihanaa.

Hanna Jensen ei usko äitinsä ajattelevan, että elämä olisi nyt hurjan huonoa. Muistisairaan elämä voi jatkua hyvänä pitkäänkin. Miksi muistisairaan omaisenkaan pitäisi murehtia etukäteen, mitä tulee tapahtumaan? Siinä voi mennä murhe hukkaan.

– Se, että me terveet määriteltäisiin, että nyt alkaa huono elämä, olisi aika julmaa. Monet muistisairaat ovat todella aktiivisia.

Hannan äiti kävelee mielellään. Senioritalossa on paljon juttukavereita. Äiti tykkää seurata asuntonsa nojatuolista, mitä pihalla tapahtuu. Hän on antanut itselleen lempinimen kyttääjämummo.

Suurin huoli on, että äiti käy yhä bussilla kaupungilla. Hän ei osaa tulla takaisin. Paikan tajua ei enää ole. Toistaiseksi kohdalle on sattunut vain hyviä, auttavaisia ihmisiä.

– Äiti osaa soittaa minulle. Aina on löytynyt joku ihminen läheltä, joka lupaa odottaa, että tilaan taksin ja taksi hakee äidin.

Itsensä rauhoittamisen taito on kehittynyt. Hanna Jensen siteeraa saksalaista henkistä opettajaa Eckhard Tollea, joka on keksinyt hyvän työkalun.

Kiperässä tilanteessa Tolle neuvoo kysymään: Mikä ongelma tässä juuri nyt on?

– Tosi usein ongelmaa ei edes ole, mutta meidän päässämme helposti on. Jos äiti on bussissa keskellä Helsinkiä, siinä on vieressä bussikuski. Sillä hetkellä ei ole minkäänlaista ongelmaa.

– Kysymys auttaa, ettei lähde vyöryttämään omassa päässä, mihin kaikkeen kauheaan tämä voi johtaa.

Hanna Jensen on miettinyt, miten äidin asiat olisivat järjestyneet ilman läheisiä. Entä jos muistisairaalla ei olisi ketään ja joutuisi olemaan yhteiskunnan varassa?

– Todennäköisesti saisi helpommin hoivapaikan, se on ainoa etu.

Tai entä ne perheet, joissa lasten tai puolisoiden välit ovat olleet huonot? Muistisairaus ei ainakaan paranna välejä tai helpota tilannetta.

– Joku kysyi, tunnenko itseni uhriksi, mutta en tunne sellaista. Ei tämä tunnu, että olen pakkoraossa. Hoidetaan se, mikä on hoidettava.

Se, että ihmisellä on jokin tehtävä, on Hanna Jensenin mielestä yksi elämän tarkoitus. Olla tärkeä jollekin.

– Minun ei tarvitse miettiä, mitä tekisin tai onko elämälläni tarkoitusta. Kaikilla, jotka huolehtivat jostakin, on sama tilanne.

– Ei muistisairas välttämättä osaa sanoa kiitos, mutta kiitoksen voi antaa itse itselleen.

”

Ei muistisairas välttämättä osaa sanoa kiitos, mutta kiitoksen voi antaa itse itselleen.

Äidin ja tyttären roolit eivät ole silti vaihtuneet. Hanna Jensen ei ajattele, että äiti olisi kuin lapsi. He ovat edelleen kaksi aikuista ihmistä.

– Hoidan teknisesti asioita, joita äiti ei voi. Yritän mennä paikalle aikuisena ihmisenä juttelemaan asioista niillä kyvyillä, mitä meillä on käytössä. Se on ollut minulle tärkein asennoitumistapa.

Pitää myös olla tarkkana, ettei laita kaikkea muistisairauden piikkiin. Että yrittäisi niin pitkälle kuin mahdollista nähdä toinen ihmisenä eikä pelkästään muistisairaana.

– Nyt meillä on todella kivaa yhdessä. Näen äidissä sen esteetikon. Alan nähdä tervettä puolta. Se auttaa minut suhtautumaan hänen kuin ihmiseen eikä vain muistisairaaseen.

Muistisairaan pitää antaa tuntea olevansa myös hyödyllinen, antaa hyvää muille. Olla joskus se vahvempi osapuoli.

Kun Hanna Jensen kertoi hiljattain äidilleen päänsärystään, hän huomasi heti, kuinka äiti aktivoitui ja ehdotti särkylääkkeen ottoa ennen nukkumaanmenoa.

– Se oli ihana hetki. Minulle kesti kauan ymmärtää, että voin valittaa äidin seurassa. Yritin ärsyttävästi olla koko ajan ratkaisukeskeinen.

Mustiakin hetkiä on ollut. Yksi tapahtui heti pandemia-ajan alussa. Silloisen senioritalon naapurit sanoivat, että puhelias äiti tulee liian lähelle muita asukkaita. Kontaktin ottaminen oli aina ollut hänelle tyypillistä. Korona-aikana siitä tuli terveysriski.

– Hänen suurin valttinsa kääntyi yhtäkkiä vaaraksi. Se oli raskasta.

Silloin Hannalle tuli ensimmäisen kerran uupumuksen tunteita. Hän tarvitsi ulkopuolista apua, että miten tästä selvitään.

– Oli liian monta asiaa päällekkäin, tuo ja muistisairaus ja sitten vielä vihaisuus, jota oli silloin. Oli surullista ajatella, että minä olisin äidille ainoat ystävälliset kasvot, kun kaikki muut viestittävät, että mene pois.

Äidin sairastuessa sisaruksia oli vielä kaksi. Tämän vuoden kesäkuussa äiti kysyi yllättäen, mitä Hannan veljelle kuuluu. Hän ei muistanut poikansa kuolemaa.

Hannan 51-vuotiaan veljen äkillinen kuolema sairauskohtaukseen laittoi heidät kaikki polvilleen 2020. Se oli odottamaton ja kauhea isku. He kuulivat ulkomailla tapahtuneesta kuolemasta kännykän kaiuttimesta.

– Miten äiti on surrut, sitä en tiedä. Suru on liian abstrakti asia puhua. Mutta kyllä hän alussa ymmärsi, että hänen poikansa kuoli, koska valokuvia alkoi ilmestyä senkin päälle. Se oli todella koskettavaa.

”

Miten äiti on surrut, sitä en tiedä. Suru on liian abstrakti asia puhua. Mutta kyllä hän alussa ymmärsi, että hänen poikansa kuoli, koska valokuvia alkoi ilmestyä senkin päälle. Se oli todella koskettavaa.

Hanna Jensen on huomannut muuttuneensa näiden tapahtumien takia vähän hiljaisemmaksi ja vakavammaksi. Hyvää elämää jatketaan, mutta se vaatii koko perheen tuen.

– Äidin asioista huolehtiminen ei valtaa koko arkeani eikä elämääni. Minulla on puoliso ja aikuiset lapset ja jatkan omia harrastuksia ja tekemisiä.

– Taistelen sitä vastaan, että minusta tulee onneton ja huolehtisin läheisistä onnettomana ja katkerana.

Hanna Jensen uskoo, että ihmiselle on todella hyväksi suuntautua itsestä poispäin. Auttamisesta tulee hyvä mieli. Että ottaa elämäntavaksi vähän katsoa, miten muut voivat.

Vahvoja määritelmiä vastaan hän vähän kapinoi.

Alzheimer ei ole vain sairastuneen tauti vaan koko suvun. Se on sanonta, johon Hanna Jensen ei yhdy.

– En halua miettiä, että olemme Alzheimer-perhe, se on vähän vieras ajatus minulle. Saati, että alettaisiin enemmän pyöriä muistisairauden kanssa. Pyöritään sen verran, kun tarvitsee, mutta muuten eletään tavallista elämää.

– Olen tytär, joka pitää lähimmäisestä huolen, mutta elää myös omaa elämäänsä.

”

En halua miettiä, että olemme Alzheimer-perhe, se on vähän vieras ajatus minulle.

Pelkoa Hanna Jensen ei muistisairauden edessä tunne. Ei edes omasta mahdollisesta sairastumisestaan. Hän ei mieti sitä.

Alzheimerin taudista on noin yksi prosentti perinnöllistä geenimutaation takia. Riski sairastua on kaksin- tai kolminkertainen, jos molemmilla vanhemmilla on muistisairaus.

Muistisairautta voi yrittää ennaltaehkäistä elintavoilla.

– Yritän pitää kolesterolin ja verenpaineen hyvissä lukemissa, nukkua hyvin ja liikkua tarpeeksi. Loppu on sitten tuuria ja sattumaa.

Ei ole ennustetta, miten äidin elämä jatkuu. On vain täydellinen epävarmuus kaikesta, seuraavasta päivästä.

Muistisairaus on opettanut Hanna Jensenin ymmärtämään erilaisuutta. Ei ole vain yhtä normia. Ehkä muistisairas muistaa vaan eri tavalla. Kuka on sanomaan, että muistissa on suuria ongelmia?

– Olen kova aikatauluttaja. Voisin katsoa äidistä mallia, miten asioita puuhastellaan. Hän osaa rentoutua paremmin kuin minä.

– Muistisairaan kanssa tapahtuu syvällisiä kohtaamisia ihan eri tavalla kuin se perustuisi älykkääseen keskusteluun. Muistisairauden alussa äiti lähetti minulle usein sähköpostitse kuvan kukasta, jonka nuppu on auennut.

Sillä ei ole enää merkitystä, mitkä merkit ovat muistisairautta.

– Nyt on vaan, että me kaksi äidin kanssa tavataan. Toisessa on jotakin, mitä en ymmärrä. Se tekee meidän suhteesta tasavertaisen.

Kokemusta muistisairaan läheisenä Hanna Jensen ei vaihtaisi eikä antaisi pois missään nimessä.

– Jälkikäteen ajattelee, mitkä muistot ja mikä syvä yhteys meille on tullut. Että saa rakastaa. Ei voisi suurempaa lahjaa saada.