Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat ovat Suomessa muita potilasryhmiä huonommassa asemassa – uusi kyselytutkimus selvittää kokemuksia

Uusi tutkimus selvittää kroonisen väsymysoireyhtymän eli ME/CFS:ää (Myalgic encephalomyelitis / Chronic fatigue syndrome) sairastavien henkilöiden tilannetta Suomessa.

– Haluamme selvittää, mikä on näiden henkilöiden terveydentila, toimintakyky ja haasteet esteettömyydessä. Erityisesti tähän esteettömyyteen liittyen kartoitetaan sosiaali ja terveyspalveluita, kuvailee Invalidiliitto ry:n tutkimusjohtaja, dosentti Sinikka Hiekkala.

Invalidiliiton käynnistämä tutkimus on ensimmäinen laaja väsymysoireyhtymän potilaskokemuksia kartoittava selvitys Suomessa.

– Tämä on ensimmäinen ja hyvin tärkeä suomalaistutkimus, joka auttaa luomaan tilannekuvan ME/CFS-sairaiden taudinkuvasta, elämästä ja haasteista, sanoo potilasyhdistyksen puheenjohtaja Samuli Tani Suomen lääketieteellisestä ME/CFS-yhdistyksestä.

Koko Suomen kattavaan selvitykseen tavoitellaan useampia satoja vastaajia, joilla on kroonisen väsymysoireyhtymän diagnoosi. Vastusaika pääättyy 21. elokuuta.

– Tutkimus tuo konkreettista tietoa siitä kuinka suuresta ongelmasta on kysymys, minkä tyyppisiä haasteita sairastuneilla on, miten vaikeita ne ovat. Meiltä puuttuu perustietoa suomalaisista potilaista, toteaa tutkimuksen suunnittelussa mukana ollut psykiatrian ja neurologian erikoislääkäri, ylilääkäri Risto Vataja Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiristä (HUS).

Sairautta ei vielä täysin tunnisteta

Taudin esiintyvyydestä Suomessa ei ole tarkkaa tietoa. 10 000 suomalaispotilasta on arvio, joka perustuu kansainvälisiin tutkimuksiin ja arvioihin.

– Sairauteen liittyy paljon kiistanalaisia asioita ja ristiriitaisia näkemyksiä. Arviot vaihtelevat hurjasti kansainvälisestikin 0,5–2,5 prosenttia, arvioi Vataja.

Kroonisen väsymysoireyhtymän diagnoosikoodi G93.3. on ollut olemassa ICD-tautiluokituksessa jo vuosikymmeniä. Sairastuneilla diagnoosin saaminen voi kuitenkin kestää useita vuosia, sillä sairautta ei edelleenkään tunnisteta hyvin. Myös sairauden alkuvaiheesta ja ennusteesta on vähän tieteellistä tutkimustietoa.

Suomessa ensimmäinen hoitosuositus kroonisen väsymysoireyhtymän hoitoon annettiin viime vuonna, kun Lääkäriseura Duodecim julkaisi konsensussuosituksen. Suosituksessa määritellään, milloin sairautta tulisi epäillä ja millä kriteereillä diagnoosi asetetaan.

– Hoitosuosituksen laatiminen oli ensimmäinen askel. Seuraava tavoite pitäisi olla se, että jokainen sairaudelle sovitut diagnostiset kriteerit täyttävä henkilö diagnosoitaisiin ja heille tarjottaisiin pysyvä hoitosuhde, sanoo Tani.

Diagnoosien määrä on lisääntynyt suosituksen jälkeen jonkin verran, mutta edelleen Vatajan mukaan sairautta ei tunnisteta riittävän hyvin.

Potilaiden asema heikompi kuin muilla potilasryhmillä

Väsymysoireyhtymä hoito on ollut vakiintumatonta. Siksi potilaiden hoitopolut vaihtelevat eri puolilla Suomea.

– Tämä on iso ongelma. Ei ole osoitettu vastuutahoa, kenelle nämä potilaat kuuluisivat. Potilailla on usein uupumuksen lisäksi paljon muitakin oireita. Voi olla kipuja, huimausta tai vaikeita uniongelmia. Osa ihmisistä päätyy infektiolääkärin vastaanotolle, osa neurologin ja osa voi päätyä reumatologin vastaanotolle, kuvailee Vataja.

HUS-alueella on toistaiseksi Suomen ainoa toiminnallisten häiriöiden polikinikka, joka hoitaa väsymysoireyhtymäpotilaita keskitetysti. Vastaavia hoitopolkuja on kuitenkin kehitteillä esimerkiksi Tampereen TAYSissa.

– Koska hoitoketjuja ja hoitopolkuja ei ole, potilaat joutuvat hakemaan itse hoitoja mistä saavat. He seilaavat hoitojärjestelmässä eri erikoisaloja läpi ja aika usein potilas päätyy yksityiselle puolelle, kun julkinen terveydenhuolto ei oikein osaa hoitaa. Mutta työryhmissä tulee pikku hiljaa osaamista myös julkiseen terveydenhuoltoon, toteaa Vataja.

Vakiintumattomien hoitokäytäntöjen vuoksi potilaat usein putoavat myös etuuksien ja avun ulkopuolelle. Eri kunnissa voi olla esimerkiksi erilaiset käytännöt vammaispalveluiden, kuten apuvälineiden ja henkilökohtaisten avustajien hankkimisesta.

– Tällä hetkellä kuukausia tai vuosia toisten avun varassa elänyt ihminen voidaan määritellä juridisesti työkykyiseksi ja evätä sairausetuudet, mikä on täysin kohtuutonta. Se, että diagnoosi perustuu oirekuvaan, ei ole syy evätä kategorisesti kaikkia etuuksia, sanoo Tani.

Esimerkiksi masennuspotilailla diagnoosi perustuu samalla tavoin oirekuvaan kuin väsymysoireyhtymää sairastavilla. Silti potilaiden asema voi olla erilainen etuuksia haettaessa.

– Kun verrataan väsymysoireyhtymäpotilaita esimerkiksi vakavaa masennusta sairastaviin henkilöihin, kummassakaan sairaudessa ei ole juuri siihen sairauteen liittyviä diagnoosin antavia elimellisiä löydöksiä jotka liittyisivät sairauden syyhyn, mutta vakavalla masennusdiagnoosilla potilaat saavat sellaisia etuja, mitä potilaat väsymysoireyhtymädiagnoosilla eivät saa, vertaa Vataja.

Väsymysoireyhtymää sairastaville toivoa long covid -tutkimuksesta

Merkittävin oire kroonisessa väsymysoireyhtymässä on pitkäkestoinen ja voimakas uupumus, joka on kestänyt kuusi kuukautta, eikä lievity levolla tai nukkumalla. Sairaudelle on ominaista niin sanottu PEM-oire (post-exertional malaise), joka vaaditaan diagnosoinnissa. PEM ilmenee sairastuneilla voinnin huononemisena, erilaisten oireiden pahenemisena tai voinnin romahtamisena vähäisenkin rasituksen jälkeen.

Sairaudessa on paljon yhtäläisyyksiä muun muassa uupumusoireisen long covidin kanssa. Toistaiseksi ei tiedetä varmasti, ovatko oireiden syyt samat. Asiantuntijat ja potilasjärjestöt uskovat long covid -tutkimuksen auttavan myös väsymysoireyhtymän kuntoutuksen ja hoidon kehittämisessä.

– Ihan varmasti on paljon hyötyä. Opitaan tuntemaan uupumuksen mekanismeja, uskoo Vataja.

Kansainvälisesti long covid -tutkimukseen investoidaan huomattavia summia rahaa, ja tutkimustuloksia on odotettavissa lähivuosina. Tiedon lisääntyminen uupumusoireista ja siitä, että oireet ovat todellisia ja usein vakavia sekä toimintakykyä haittaavia, auttaa myös väsymysoireyhtymäpotilaita.

– Se tuo myös yleistä tietoisuutta ja hyväksyttävyyttä väsymysoireyhtymään, johon on liittynyt myös häpeäleima, sanoo Vataja.