Kun Hilda syntyi, lääkärit kertoivat hänen elävän korkeintaan kaksi viikkoa – äiti kuiskasi vauvan korvaan jotain tärkeää
Hilda Tolosen synnyttyä lääkärit kertoivat vauvan eliniän ennusteen olevan kahdesta päivästä kahteen viikkoon. Hildalla on trisomia 18 -kromosomihäiriö, ja hän on kehitysvammainen. Kun vanhemmat joutuivat poistumaan Hildan luota äiti kuiskasi tytön korvaan:
– Äiti rakastaa sua, älä kuole sillä välin.
Lopulta sairaalasta siirryttiin kotiin ikään kuin saattohoitoon, mutta aikaa kului, ja Hilda pysyikin elossa. Tyttö täytti vuoden ja enemmänkin.
Koska jokainen infektio voi olla Hildalle hengenvaarallinen, on tytön kanssa linnoittauduttu kotiin. Keuhkokuumeet ja sairaalaelämä ovat osa perheen arkea, samoin lääkärien puheet Hildan kuolemasta.
Näin Hilda Tolosen ja hänen perheensä koskettavasta tarinasta kerrottiin Perjantai-dokkarissa Hilda, älä kuole (2020). Tolosten uusperheeseen kuuluivat silloin Saara-äidin kolme poikaa, Jukka-isän tytär sekä kaksi yhteistä lasta, joista toinen on Hilda.
Nyt Perjantai-ohjelman kahdeksanosaisessa Mitä kuuluu nyt? -kesäsarjassa käydään läpi, mitä dokkareissa mukana olleiden elämässä on tapahtunut kuvausten jälkeen. Hilda on ehtinyt täyttää jo kuusi, ja Tolosten perheeseen on syntynyt kaksi tyttöä lisää.
Hilda Tolonen on täyttänyt kuusi, ja korona-aika on auttanut infektioherkkää tyttöä pysymään terveenä.
Ensimmäisessä dokkarissa elettiin aikaa juuri ennen koronapandemian puhkeamista. Jälkimmäisessä pandemia on jyllännyt jo pari vuotta ja vaikuttanut positiivisesti infektioherkän Hildan elämään.
– Kun korona tuli, niin Hilda oli terveenä ensimmäistä kertaa monta kuukautta peräjälkeen, isä kertoo.
Tuona aikana perheen ovet menivät säppiin. Pääpiirteittäin terveenä pysyneen Hildan kehitys on edistynyt huimasti. Tuettuna seisominen ja käsiin tukeutuminen on kehittynyt, samoin istuma-asennon hallinta ja pituuttakin on tullut lisää.
– Jos jossain on joku virus tarjolla niin Hilda imaisee sen kyllä satavarmasti, joten meille maskin käyttö on ollut siunaus, Hildan isä toteaa.
– Näitä asioita ei tullut ajatelleeksi silloin ennen koronaa, mutta ne ovat osoittautuneet hyvin tehokkaiksi käytännöiksi.
Sisaruksilta korona-aika on toki vaatinut uhrauksia, eikä vanhemmillakaan ole ollut helppoa. Elämää on kuitenkin keventänyt valtavasti, kun sairaalassa ei ole pitänyt ravata jatkuvasti.
– Tällä hetkellä pelkään, että me taannutaan siihen koronaa edeltävään aikaan, äiti kertoo.
– Ei millään haluaisi palata siihen, että ollaan sairaalassa koko ajan.
Kuuden vuoden takaiselle itselleen Hildan äiti antaisi kehotuksen miettiä kuolemaa vähemmän ja elää päivän kerrallaan. Ami Assulinin ohjaama jatko Hildan selviytymistarinalle on edeltäjänsä tapaan vaikuttava.
Perjantai-dokkari: Mitä kuuluu nyt Hilda? Perjantaina 1.7. alkaen Yle Areena klo 18.00 alkaen