Vammaisjärjestöt toivovat, että ylilyönneistä on opittu – oikeuksien toteutumisessa on ollut puutteita korona-aikana
Vammaisjärjestöjen mukaan jotkut asumisyksikössä asuvista henkilöistä ovat joutuneet jopa päättämään, valitsevatko he oman perheensä tapaamisen vai henkilökohtaisen vapautensa.
Vammaiset ihmiset ovat maailman suurin vähemmistö ja ryhmä, johon koronavirusepidemia on iskenyt poikkeuksellisen kovaa.
Monilla vammaisilla ihmisillä on kohonnut riski sairastua vakavaan koronainfektioon. Samalla kun ihmisiä on kehotettu välttämään kontakteja riskiryhmiin kuuluviin läheisiinsä, riskiryhmiin kuuluvia on kehotettu pysymään kotona.
Kehitysvammaisten tukiliitto ry:n vammaispalveluiden asiantuntija Anne Saarisen mukaan liiton lakineuvontaan välittynyt viesti on selkeä: Korona on vaikuttanut eniten niihin ihmisiin, jotka ovat jo entuudestaan erityisen haavoittuvassa asemassa.
Suomi ei saa täysin puhtaita papereita myöskään vammaisten henkilöiden ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Antti Tuonoselta. Oikeuksien toteutumisessa on ollut puutteita.
– YK:n vammaissopimushan edellyttää, että huolehditaan vammaisten ihmisten turvasta ja suojelusta kaikin käytössä olevin keinoin, ja tässä ei ole kokonaan onnistuttu. Yhtäläinen ja esteetön hoitoon pääsy on vaarantunut, hoitovälineiden tasapuolinen jakelu ei ole aina onnistunut ja tarvittavan tuen saanti on heikentynyt. Lisäksi ymmärrettävän ja riittävän informaation saaminen on ainainen ongelma, Tuononen listaa.
Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö Vamlasin toiminnanjohtaja Pauliina Lampisen mukaan säätiön saamissa yhteydenotoissa ovat korostuneet koulunkäyntiin ja opiskeluun liittyvät haasteet. Hän toivoo, ettei rajoitustoimia enää kohdistettaisi lapsiin.
– Etäopiskelu ei ole sopinut lapsille ja nuorille, jotka tarvitsevan koulunkäynnissään tukea. Peruskouluikäisten lasten kohdalla tämä on kuormittanut voimakkaasti myös lasten vanhempia.
Etäopetuksessa käytettävien laitteiden ja ohjelmistojen esteettömyys on myös ongelma.
– Isoja kysymyksiä ovat esimerkiksi se, miten ohjelmistot toimivat näkövammaisen lapsen käytössä ja miten niihin liitetään tulkkauspalvelut, Vamlasin lampinen sanoo.
Kehitysvammaisten tukiliiton lakineuvontaan saapuneiden yhteydenottojen määrä yli kolminkertaistui pandemian alussa. Tilanteen pitkittyessä koronaa koskevien kyselyiden määrä on romahtanut.
– Ehkä tietoa alkaa olla paremmin saatavilla. Asian toinen puoli voi olla, että ihmiset alkavat olla väsyneitä. Herää huoli, jaksaako esimerkiksi paljon tukitarpeita omaavan erityislapsen perhe enää selvittää asioita ja vaatia yksilöllisiä palveluita, Saarinen pohtii.
Lakineuvontaan ottavat useimmiten yhteyttä vammaisten läheiset ja perheet, eivät vammaiset henkilöt itse. Yhteydenottojen mukaan korona on hankaloittanut muun muassa terapiapalveluiden saamista ja omaishoitajien vapaajärjestelyjä. Osalla vammaisista henkilöistä infektioriski on korkea, ja tällöin esimerkiksi ryhmämuotoisiin palveluihin lähtemistä ei ole koettu turvalliseksi.
– Kunnat eivät ole pystyneet kaikkiin näihin tarpeisiin vastaamaan ja ottamaan tartuntariskiä riittävästi huomioon, Saarinen arvioi.
Rajoitukset poikivat kantelun
Epidemian alkuvaiheessa näimme kuvia hoivapalveluyksikköiden asukkaista, joita pääsivät tervehtimään läheisiään vain ikkunaruudun läpi.
Sittemmin asumisyksiköissä asuvien ja ympärivuorokautista hoitoa tarvitsevien ihmisen liikkumis- ja vierailurajoitukset saivat osakseen kritiikkiä.
Kansainväliset vammaisjärjestöt kantelivat Suomen koronarajoituksista Euroopan sosiaalisten oikeuksien komitealle. Kantelijat toivovat komitean arvioivan, rikkoivatko rajoitukset Euroopan sosiaalisessa peruskirjassa sovittuja oikeuksia. Kyse on vammaisten oikeudesta terveyteen, sosiaalipalveluihin, itsenäisyyteen ja yhteiskunnalliseen elämään osallistumiseen.
Valvira ja aluehallintovirastot lähettivät syyskuussa 2020 kunnille kirjeen, jossa kuntia ja palveluntuottajia muistutettiin, ettei kansalaisten perusoikeuksia saa tarpeettomasti ja lainvastaisesti rajoittaa (siirryt toiseen palveluun). Vammaisiin ihmisiin kohdistuvien rajoitustoimien perusteiden pitävyyttä on puitu hallinto-oikeudessa ja myös eduskunnan oikeusasiamies on ottanut niihin kantaa (siirryt toiseen palveluun).
Myös Kehitysvammaisten tukiliitto on saanut yhteydenottoja vierailukieltojen perusteista ja karanteeniin asettamisesta.
– Asiassa oli aluksi tulkintavaikeuksia. Oli esimerkiksi tälläisiä ohjeita, että jos haluat tavata vanhempiasi, olet sen jälkeen kaksi viikkoa karanteenissa huoneessasi. Se ei tietenkään ollut lainmukainen ohje.
Kynnys ry:n Tuononen kertoo, että joskus vierailurajoitukset koskivat jopa vammaisen ihmisen arjen sujuvuuden kannalta keskeisten ihmisten, kuten henkilökohtaisten avustajien ja fysioterapeuttien, vierailemista yksiköissä.
– On siis käytännössä rajoitettu sitä, saavatko nämä henkilöt tulla asumisyksikössä asuvan ihmisen omaan kotiin, Tuononen huomauttaa.
Vammaisten lasten ja nuorten arjessa rajoitukset ja suositukset ovat näkyivät ulkopuolisen avun saamisen vaikeuksina. Avun pyytäminen isovanhemmilta tai perheen muilta verkostoilta on vähentynyt.
– Monet perheet kokevat jääneensä todella yksin, Lampinen toteaa.
Lisäksi kehitysvammayksikköjen päivätoimintayksikköjä suljettiin, ja osa lasten lähikuntoutuksesta oli katkolla.
Järjestöissä toivotaan, että pahimmista virheistä on opittu
Kehitysvammaisten tukiliiton Saarinen uskoo ja toivoo, että julkisuudessa käyty keskustelu siitä, voidaanko vammaisten ihmisten liikkumisvapautta rajoittaa enemmän kuin muiden, on muuttanut toimintatapoja.
– Kuluneena syksynä korviini ei ole kantautunut tapauksia, joissa vierailut olisi evätty täysin. Enemmänkin vaikuttaa siltä, että nyt on enemmänkin etsitty keinoja tapaamisten järjestämiselle ja yhteydenpidolle, Saarinen arvioi toiveikkaasti.
Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Tuononen jakaa Saarisen näkemyksen: vammaisten ihmisten oikeudet vaikuttavat toteutuvan paremmin kuin koronan alkuaikoina, jolloin ylilyöntejäkin tapahtui. Kynnys ry julkaisi maaliskuussa 2020 tiedotteen (siirryt toiseen palveluun), jonka mukaan jossain kehitysvammaisten asumisyksikköjä koskien olisi tehty jollain alueilla ennakkoluontoisia päätöksiä tehohoidon eväämisestä yksikön asukkailta koronavirustapauksissa.
Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE otti asiaan kantaa. Sosiaali- ja terveysministeriön alaisuudessa toimiva ETENE painotti kannanotossaan, että alan eettiset periaatteet ovat voimassa myös poikkeusoloissa.
Kynnyksen esittämät tiedot poikivat myös kirjallisen kysymyksen hallitukselle (siirryt toiseen palveluun) vammaisten henkilöiden tehohoidon turvaamisesta koronakriisin aikana.
Uudet koronatoimet tuovat mukanaan uusia haasteita
Omikron-variantin aiheuttama uhka, rokotekattavuuden hidastuminen ja tartuntamäärien kasvu kiristivät koronarajoituksia jälleen. Osa vammaisista ihmisistä ei voi terveydentilansa vuoksi käyttää maskia. Tautitilanteen heikentyminen voi synnyttää turvattomuutta ja saada henkilön eristäytymään kotiin.
Rokotteet, tai enemmänkin niiden puute, herättävät myös kysymyksiä. Henkilökohtaista avustajaa tarvitsevat vammaiset ovat avustajiensa työnantajia. Heillä ei kuitenkaan ole ollut mahdollisuutta vaatia työntekijältään tietoa rokotteen ottamisesta. Myöskään työpaikallaan vammainen ihminen ei voi tietää, onko kollega rokotettu vai ei.
– Itsekin näin työnantajan edustajana olen pyrkinyt visusti olemaan kyselemättä asiasta. Onneksi osa ihmisistä kertoo itse avoimesti, onko ottanut rokotteen. Osa kertoo myös, jos ei ole. Silloin tehdään sellaisia järjestelyjä, ettei olla yhtä aikaa työpaikalla.
Osalle vammaisista myös koronapassin saaminen on aiheuttanut ongelmia. Kehitysvammaisten tukiliiton Saarisen mukaan esimerkiksi heidän jäsenistään suurimmalla osalla ei ole mahdollisuutta kirjautua Kanta-palveluun ja tulostaa koronapassia, koska he eivät saa tunnistautumiseen vaadittavia verkkopankkitunnuksia. Ihmiset ovat joutuneet pyytämään passia terveydenhuollon yksiköistä, ja se ei ole aina onnistunut ongelmitta.
– Ihmisillä on ollut hankaluuksia saada koronapassia terveyskeskuksesta. Yhdenvertaisuusvaltuutettu on onneksi nyt ottanut asiaan kantaa ja passi pitää nyt viivytyksettä henkilölle tulostaa, Saarinen kertoo.
Vammattomien ehdoilla rakennettu yhteiskunta hankaloittaa vammaisten elämää – koronan jälkeenkin
Lähes jokainen meistä kokee jonkin asteista vammaisuutta jossain vaiheessa elämäänsä. Vammaisuutta voidaan tarkastella useasta eri näkökulmasta. Arkiajattelussa määritämme vammaisuutta usein ihmisen fyysisten ja psyykkisten ominaisuuksien kautta.
Vammaisuutta voi tarkastella kuitenkin toisestakin vinkkelistä. Esimerkiksi Maailman terveysjärjestö WHO:n mukaan vammaisuus syntyy yksilön terveydentilan ja ympäristötekijöiden yhdistelmänä.
Vammaisten ihmisten tasavertaista osallistumista vaikeuttavat muun muassa negatiiviset asenteet vammaisia ihmisiä kohtaan, tukipalveluiden puute ja vammattomien ihmisten ehdoilla rakennetut yhteiskunnat.
Kynnys ry:n Tuononen arvioi, että suuressa kuvassa vammaisten ihmisten toimintamahdollisuuksia parannettaisiin lisäämällä tilojen ja kulkuvälineiden esteettömyyttä – tarvittaessa jopa velvoittavan lainsäädännön avulla.
Toinen tärkeä keino on turhan byrokratian purkaminen esimerkiksi tukipalveluiden hakemisessa.
– Ne ovat sellaisia arjen pieniä kummallisuuksia, jotka tekevät tästä elämästä monimutkaista.
Yleistysten tekeminen on kuitenkin mahdotonta. Jokaisella ihmisellä on omat halut, toiveet ja tarpeet.
– Ihmiset ovat kuitenkin yksilöitä ja kokevat asiat eri tavoin, Tuononen painottaa.
Yksilöllisten tarpeiden huomioimisen merkitystä korostaa myös Kehitysvammaisten tuki ry:n Saarinen. Keskeinen keino vammaisten ihmisten elämänlaadun parantamiseksi olisi se, että vammaiset ihmiset ja heidän läheisensä tulevat kuulluiksi.
Palveluiden käyttäjät tietävät itse parhaiten, millaiset tukipalvelut vastaavat heidän tarpeisiinsa.
– Toinen juttu on palvelu- ja hoitovelkaan vastaaminen. Tulee kestämään vuosia ennen kuin palvelut palautuvat entiselleen, Saarinen arvioi.
Vamlasin Lampinen toivoo poikkeuksellisten aikojen auttavan vammattomia ihmisiä tiedostamaan, että omat arkiset kokemukset eivät ole kaikille itsestäänselvyys.
– Meillä on normaalioloissakin vammaisia nuoria ja lapsia, joiden osallisuus ei toteudu, koska me emme pysty tarjoamaan heidän tarvitsemaansa tukea ja palveluita. Taannoin kirjoituskilpailuumme osallistunut nuori kirjoitti: ”Tuntuu melkein hyvältä, että muutkin joutuvat kokemaan sen, miltä tuntuu elää eristyksissä ja miltä tuntuu, kun ei pääse vapaasti liikkumaan minne haluaa.” Se pysäytti.
Lue lisää: