Mira, 44, sairastaa parantumatonta suolistosyöpää, joka ei alussa aiheuttanut mitään oireita
Suolistosyöpään sairastuneiden keski-ikä on noin 65 vuotta, mutta sairaus voi yllättää myös 30–50-vuotiaan. Näin kävi Miralle.
Mira on 44-vuotias kolmen lapsen äiti – ja hän sairastaa parantumatonta suolistosyöpää.
– Kyllä se järkytys oli, Mira sanoo diagnoosistaan.
Syöpä löytyi kaksi vuotta sitten, kun Miran munasarja kiertyi ja se jouduttiin leikkaamaan. Kiertymän aiheuttaja oli suolistosyövän etäpesäke. Itse kasvain löytyi tähystyksessä paksusuolesta.
Suolistosyöpä tarkoittaa paksu- ja peräsuolen syöpiä. Suomessa suolistosyöpä on naisten ja miesten toiseksi yleisin syöpätauti. Riski sairastua suolistosyöpään kasvaa iän myötä.
Miralle syöpä ei aiheuttanut aluksi mitään oireita.
– Kun sain tietää syövästä, olin juuri hiljattain ostanut itselleni omakotitalon. Tarkoitus oli aloittaa uusi luku elämässäni. Mutta aloitin sen sitten hieman eri lailla kuin olin ajatellut.
Miralle syöpä ei ollut täysin vieras asia, sillä myös hänen kumppanillaan Mikalla oli parantumaton syöpä.
Miran mukaan toisen saman kokeneen oli helppo ymmärtää kaikki tuntemukset, joita vakava sairaus herätti ja mitä syöpähoidot aiheuttavat keholle ja mielelle.
– Meillä oli hyvä keskusteluyhteys. Olimme jo käsitelleet hänen sairastumistaan ja nähneet, miten syöpähoidot vaikuttavat. Olimme myös kuulleet huonoja uutisia ja käsitelleet niitä sekä keskustelleet kuolemasta.
Voimaa toisista
Se, että pariskunnasta molemmilla oli yhtäkkiä syöpä, muutti kuitenkin arkea.
– Ravasimme vuorotellen lääkehoidossa, verikokeissa, kuvauksissa, lääkärissä ja jos jonkinlaisissa operaatioissa. Hänelle minun sairastumiseni oli kova paikka.
”Mikan kanssa koetimme elää niin täyttä elämää kuin vain saatoimme.
Vaikka hoidot veivät ja energiaa, Mira ja Mika viettivät paljon aikaa yhdessä – tekivät pieniä retkiä ja arkisia askareita. He saivat paljon voimaa toisistaan. Molemmilla oli elämänmyönteinen asenne.
– Sille oli selvästi tarkoituksensa, että tiemme kohtasivat.
Mira uskoo, että kaikella, mitä elämässä tapahtuu, on merkityksensä.
– Olin juuri läpikäynyt avioeron, ja järjestelimme vielä lasten yhteishuoltajuuteen liittyviä asioita. Koetin järjestellä omaa arkeani kuntoon voidakseni elää oman näköistä elämää. Ja Mikan kanssa koetimme elää niin täyttä elämää kuin vain saatoimme.
Mira lääkehoidossa. Tuolloin hänelle asennettiin laskimoportti, jonka kautta Mira on saanut kaikki lääkehoitonsa.
Tärkein tuki lähti
Noin vuosi sitten Mika kuoli.
– Se tuntui raskaalta. Silloin kävinkin juttelemassa psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa, että sain purkaa pahaa oloani.
Mikan kuoleman aikoihin Mira oli itse lähdössä Helsinkiin vuoden viimeiseen, neljänteen ja isoimpaan leikkaukseen. Odotukset operaatiolle olivat suuret – ja toisaalta Mira tiesi, että matka tulisi olemaan rankka.
– Vielä rankemmalla tuntui se, että tärkein tuki rinnalta puuttui. Olin oppinut Mikalta, että rankoistakin sairaalareissuista selviää.
”Syövän etenemistä jarrutellaan, ja minulle pyritään saamaan lisää aikaa.
Mikan kuoleman jälkeen Mira alkoi kaivata ympärilleen enemmän samassa tilanteessa olevia ja samoja asioita kokeneita. Hän etsi vertaistukea ja vertaiskursseja.
– Löytyi paljon uusia ystäviä – ja nykyään toimin itsekin vertaistukihenkilönä.
Miran syöpähoidot ovat tällä hetkellä hidastavia.
– Syövän etenemistä jarrutellaan, ja minulle pyritään saamaan lisää aikaa. Vointini on kuitenkin hyvä. En voisi siitä päätellä sairastavani, vaikka väsynkin aiempaa nopeammin.
Keskittyminen hoitoihin
Diagnoosin ensimmäinen vuosi oli Miran sanoin hurjatahtinen. Sytostaattihoidot alkoivat ripeästi, ja Mira leikattiin useasti. Hän jäi heti töistä sairauslomalle.
– Sanoin lääkärille, että haluan keskittyä täysillä hoitoihin.
Miran toinenkin munasarja jouduttiin poistamaan, samoin osa hänen paksusuolestaan.
Rankin koettelemus oli HIPEC-leikkaus. Laajassa leikkauksessa vatsasta pyritään poistamaan kaikki syöpäkasvainalueet. Samalla tehdään solunsalpaajahuuhtelu.
Leikkuureissu Helsingissä kesti noin kaksi viikkoa.
Operaation jälkeen Mira sai virtsatietulehduksen, jonka vuoksi hän joutui pian kotiutumisen jälkeen muutamaksi päiväksi terveyskeskuksen vuodeosastolle suonensisäiseen antibioottihoitoon. Sieltä kotiuduttuaan suoli lamaantui eli lakkasi toimimasta, ja Mira joutui pariksi viikoksi sairaalaan syöpäosastolle.
Lopulta suoli alkoi toimia sen verran, että Mira pääsi kotiutumaan. Kotisairaanhoito kävi kuukauden ajan laittamassa hänelle iltaisin ruokintaliuoksen ja ottamassa sen aamuisin pois kun se tyhjentyi. Suoli alkoi toipua.
– Pienen rautatankkauksen jälkeen koheni vointikin, ja sytostaatit päästiin jälleen aloittamaan täysipainoisesti.
Sytostaatteja Mira kertoo kestäneensä yllättävänkin hyvin. Lähinnä ne väsyttävät, ja tulee ripulia.
Kesti puoli vuotta, että Mira oli samassa kunnossa kuin ennen leikkausta. Joidenkin kuukausien kuluttua leikkauksesta syöpäsoluja löytyi jälleen lisää. Hoitoja oli jatkettava.
Lapset ja ystävät tärkeitä
Hyvä tukiverkko ja lapset ovat auttaneet Miraa jaksamaan. Hän kertoi heti diagnoosin saatuaan avoimesti lapsilleen asiasta.
– Puhuin heti alkuun, että äiti on sairastunut syöpään ja alkaa käydä hoidoissa, ja että äiti jää nyt sairauslomalle.
Lapset tietävät, että tulee päiviä, jolloin Mira vain makailee sängyssä. Jokainen lapsi on ottanut asian tavallaan, tytär Miran mukaan raskaimmin. Hän on saanut koulun kautta keskusteluapua.
Mira on itse voinut purkaa tapahtunutta sekä psykiatrisen sairaanhoitajan että Suomen Suolistosyöpäyhdistyksen kautta löytyneiden muiden sairastuneiden kanssa.
– Facebookissa kyselin kerran, että löytyisiköhän samalta seudulta lenkkikavereita.
Löytyihän niitä, muutamakin. Yhtä syövän kautta tutuksi tullutta ystäväänsä Mira tapaa vähintään pari kertaa kuukaudessa, välillä jopa lähes viikoittain
– Käymme lenkillä tai lounaalla tai kahvilla. Pointtina on se, että saamme jutella. Se on molemmille tärkeää.
”Ei kärsimys tee ketään autuaammaksi.
Alkuvuodesta Mira jäi eläkkeelle. Hän on valmistautunut tulevaan järjestämällä käytännön asioit, valmistellut muun muassa edunvalvontavaltuutusta ja hoitotahtoa.
– Hoitotahdossa ilmaisen tahtoni siitä, kuinka minua pitää viimeisinä hetkinäni hoitaa. Minulla on muun muassa voimassa elvytyskielto, joten jos sydämeni pysähtyy, sitä ei enää yritetä käynnistää. En todennäköisesti kestäisi sen jälkeistä tehohoitoa, eikä se ainakaan parantaisi elämänlaatuani.
Lisäksi Mira toivoo, että hänet nukutettaisiin viimeisiksi hetkikseen, mikäli kivut tai levottomuus tekevät oloni tukalaksi.
– Ei kärsimys tee ketään autuaammaksi. Miksi läheisteni viimeiseksi muistoksi pitäisi jäädä tunne, että olisipa jotenkin voinut auttaa vielä enemmän, etten olisi vaikuttanut niin kärsivältä.
Luonto ja läheiset pitävät Miraa kiinni elämässä.
– Olen yrittänyt nauttia elämästä niin paljon kuin mahdollista. Tälläkin viikolla olen lähdössä kaverini kanssa yöksi metsään, Isojärven kansallispuistoon.
Ystävyys retkikaverin kanssa syntyi jo ensimmäisellä luokalla.
– Olemme käyneet keikoilla pitkin ja poikin ja eläneet samaan aikaan ruuhkavuosia. Yhdessä on kiva tehdä pieniä irtiottoja.
Hiljattain Mira matkasi läpi saariston rengasreitin. Rakkaus luontoon sai kipinän nuorena partiossa.
– Se on se rauhallinen ympäristö, saa vain olla eikä tarvitse ajatella arkisia asioita, Mira listaa luonnossa olemisen hyviä puolia.
Miralle mieluista retkiruokaa: juuri loimutettua lohta.
Lasten kanssa reissuun
Kesällä Mira on tekemässä jokaisen lapsensa kanssa matkan kaksistaan. Yksi haluaa Amsterdamiin, yksi Saksaan, ja nuorin kylpylälomalle Suomeen.
Ajatus lähti siitä, että tytär alkoi puhua haluavansa tavata Amsterdamissa asuvan ystävänsä. Mira päätti yrittää lähteä tyttären mukaan.
”Toivon, että lapsille jää reissuista hyviä muistoja.
– Mietin myös, että poikien kanssa pitäisi tehdä jonkinlaiset vastaavat reissut. Hekin ovat saaneet päättää kohteet, kunhan ehdotukset ovat olleet toteutettavissa kohtuullisella budjetilla. Toivon, että lapsille jää reissuista hyviä muistoja.
Arkisin lapset ovat vuoroviikoin Miran luona, vuoroviikoin isällään. Joka toinen viikko Mira käy yliopistollisessa keskussairaalassa ottamassa biologisen lääkkeen. Lisäksi hän saa vielä sytostaatteja. Sivuoireita ei juurikaan tule.
Muita syöpään sairastuneita Mira kannustaa hakeutumaan vertaistuen piiriin.
– Vertaistukea kannattaa etsiä, sitä löytyy ja se tekee hyvää. Asioiden kanssa ei kannata jäädä yksin. Olen saanut paljon voimaa siitä, kun tiedän, etten ole ainoa.
Mira arvelee perineensä avaran ja positiivisen elämänasenteen mummultaan.
– Tätä asennetta vahvisti varmasti lisää Mikan opit minulle – se, miten hän suhtautui sairauteensa ja sairastumiseensa.
Lähteitä: Syöpäjärjestöt, Suomen Suolistosyöpäyhdistys Colores