Kehitysvammaista poikaansa 21 vuotta hoitanut Mauri Kankaanpää perää parempaa tukea perheille: ”Kaikki eivät välttämättä osaa hakea apua”
Kehitysvammaisen lapsen perheen pitäisi erikseen pyytämättä saada apua ja neuvontaa heti, kun lapsi syntyy.
Tätä mieltä on isojokelainen Mauri Kankaanpää, jonka 21-vuotias Lauri-poika on vaikeasti kehitysvammainen.
– On shokki, kun syntyy kehitysvammainen lapsi. Kaikki eivät välttämättä osaa hakea apua, varsinkaan alkuvaiheessa, Kankaanpää sanoo.
Kehitysvammaisten tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman on samaa mieltä Kankaanpään kanssa.
Hänen mukaansa liitto on aiemmin työskennellyt sairaanhoitopiirien kanssa kehitysvammadiagnoosin jälkeisen ensitiedon kehittämisessä.
Burmanin mukaan eri alueilla on asiassa erilaisia käytäntöjä ja eritasoista valmiutta.
Jossakin saatetaan vaikkapa kasata moniammatillinen tiimi keskustelemaan vanhempien kanssa, mutta valitettavan usein kuitenkin käy niin, että vanhemmat kokevat, ettei ensitietoa ole saatu riittävästi, Burman kertoo.
– Sillä voi olla pitkäkin vaikutus siihen, kuinka vanhemmat suhtautuvat tilanteeseen ja kuinka valoisana tai synkkänä he sen näkevät.
Kehitysvammaisten tukiliitto toivoo käypä hoito -suositusta aiheesta.
– Voisi auttaa, että terveydenhuollossa herätään ensitiedon tarpeeseen laajemminkin, Burman sanoo.
”Että tulisi kotiin hoitaja”
Vammaispalvelut ja niiden toimivuus nousivat tapetille, kun käräjäoikeus tuomitsi viime viikolla Etelä-Pohjanmaalla asuvat vanhemmat ehdolliseen vankeuteen kehitysvammaisen lapsensa törkeästä kuolemantuottamuksesta.
Kankaanpää toivoo parannusta myös kehitysvammaisen lapsen perheen kotiin saatavaan apuun, vaikka tietääkin, että tekijöitä apua antamaan ei juuri ole.
– Että tulisi kotiin hoitaja, ja vanhemmat pääsisivät sisarusten kanssa johonkin, Kankaanpää toivoo.
Sopivan kotiin tulevan hoitajan löytäminen on hankalaa, koska ketä tahansa ei voi ottaa. Luottamusta pitää olla.
– Kun annat kehitysvammaisen lapsesi toisen hoidettavaksi, se on melkein kuin antaisit oman silmän hoidettavaksi.
Kankaanpää toivoo myös, ettei kehitysvammaisen ei tarvitsisi muuttaa pois kotipaikkakunnaltaan sen takia, ettei ole sopivaa asumisyksikköä.
Mielestäni Suomessa on vapaus valita kotikuntansa. Se voisi toteutua myös kehitysvammaisella
Mauri Kankaanpää
Kankaanpään oma Lauri-poika esimerkiksi joutui kotona asuessaan yhdessä välissä käymään kolmen päivän mittaisilla intervallijaksoilla Teuvalla. Sinne on Isojoelta melkein tunnin ajomatka.
– Mielestäni Suomessa on vapaus valita kotikuntansa. Se voisi toteutua myös kehitysvammaisella, Mauri Kankaanpää sanoo.
Sapiskaa saa myös sote- ja maakuntauudistus, joka tehtiin hänen mielestään kauhealla kiireellä ja väkipakolla. Kankaanpään mielestä olisi pitänyt lähteä rakentamaan hoitopuoli kuntoon alhaalta yksiköistä ja hoitajista ja vasta sen jälkeen miettiä tarvittavat johtohenkilöt.
– Tuntuu, että mennään takapuoli edellä puuhun.
Tyypillisiä ja tavallisia toiveita
Kehitysvammaisten tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burmanin mukaan Kankaanpään perheen tarpeet kuulostavat hyvin tyypillisiltä ja tavallisilta.
Burmanin mukaan intervallijaksoja ja kehitysvammaisen kotiin saatavaa apua ei ole tarjolla riittävästi.
Sekin on ymmärrettävää, että ihan ketä tahansa ei haluta ottaa kotiin hoitamaan kehitysvammaista.
– Monella tavalla pitää luottaa, hoitaa lasta ja pyörittää kodin arkea, Burman sanoo.
Burmanin mielestä olisi myös tärkeää, että olisi kehitysvammaisen asumisyksikön valinnassa olisi vaihtoehtoja ja tarvittaessa myös vanhempien kotipaikkakunnalta löytyisi asunto.
Ajat ovat muuttuneet
Lauri Kankaanpää syntyi joulukuussa 2001. Ajat ovat siitä muuttuneet, tuumaa hänen isänsä.
Kankaanpää muistaa, miten vuosituhannen alkupuolella vanhemmat ja muut sisarukset kävivät jopa viikon mittaisilla Kelan järjestämillä kursseilla. Niitä ei ole enää samaan tapaan tarjolla, Kankaanpää sanoo.
Hän kuitenkin korostaa, että Laurin hoito on mennyt aina hyvin, ja apua on saatu. Pojalla oli esimerkiksi kymmenen vuotta sama avustaja, josta tuli lopulta perhetuttu.
Mauri Kankaanpää kuului itse aiemmin Etelä-Pohjanmaalla ja Pohjanmaalla toimineen Eskoon kuntayhtymän hallitukseen ja valtuustoon. Luottamustehtävän myötä kehitysvammaisten asiat olivat hänelle jo osittain tuttuja, kun Lauri syntyi.
Myös Laurin äidin työ terveydenhoitoalalla on tuonut helpotusta.
– Meillä on periaatteessa ollut paremmat valmiudet hankkia tietoa ja apua kuin monella muulla, Mauri Kankaanpää sanoo.
Meillä on periaatteessa ollut paremmat valmiudet hankkia tietoa ja apua kuin monella muulla
Mauri Kankaanpää
Huolta tulevaisuudesta hyvinvointialueella
Viime huhtikuun alussa Mauri Kankaanpään Lauri-poika muutti kotoaan kolmen kilometrin päässä olevaan asumisyksikköön, jossa hän oli aiemmin käynyt intervallijaksoilla.
Hän sai tutusta ja hyväksi havaitusta yksiköstä paikan kolmeksi vuodeksi.
Sen jälkeinen aika huolettaa Mauri Kankaanpäätä.
Pelkoa aiheuttaa se, voiko pieni yksikkö joutua kustannusleikkuriin, jos hyvinvointialue tarkastelee menojaan.
Vammaispalvelujen siirtyminen hyvinvointialueelle ei ole vielä näkynyt Kankaanpäiden arjessa. Sen sijaan huolta on aiheuttanut Laurin keuhkoista löytynyt märkäpaise, minkä vuoksi hänet vietiin Seinäjoelle sairaalaan puolitoista viikkoa sitten.
Vakava tilanne on kuitenkin jo kääntynyt parempaan päin.
Ensimmäisenä poikaa hoitaneen lääkärin kysymys jäi kuitenkin mietityttämään Mauri Kankaanpäätä. Kysymys oli, että jätetäänkö poika elvyttämättä, jos tulee henkeen kohdistuva tilanne.
– Tuntui vähän kolkolta, että kun on toimintakyvytön ihminen, niin hänet voidaan jättää elvyttämättä. Se oli kuin märkä rätti naamaan.
Mitä ajatuksia juttu herättää? Voit osallistua keskusteluun tiistaihin 7. helmikuuta kello 23:een saakka.